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08/09/2017
Scienza Aperta: il ritardo italiano dell'accesso libero alle pubblicazioni scientifiche
Come riformare la gestione dei dati clinici prodotti dal Servizio Sanitario Nazionale?
di: Maria Serena Scafuri

 

Ma cos'è la "Scienza Aperta"? Stiamo parlando di un importante movimento di pensiero che proclama e promuove la visione “etica” della scienza, fondamentale per l’avanzamento della ricerca scientifica, che impegna a rendere di pubblico dominio la documentazione, in particolare quella prodotta con uso di fondi pubblici. Una delle più rilevanti problematiche oggi, a livello internazionale, soprattutto in ambito sanitario, è proprio quella dell’accesso aperto alle informazioni scientifiche.

Risulta evidente che il "libero accesso" debba riguardare i dati della ricerca tutta. Gli Open Access scientifici, aperti a tutti, risultano di primaria importanza per consentire la verifica della qualità degli studi. Inoltre, il loro "riuso", permette alla ricerca scientifica di procedere partendo dalle scoperte già effettuate, senza restrizioni dovute ai diritti editoriali, garantendone la visibilità attraverso la costituzione di liberi archivi digitali aperti, e salvaguardandone, in questa maniera, anche la paternità.

Ma cosa si intende per pubblicazioni "Open Access" e come sono regolamentati dal punto di vista legislativo la trasparenza e il pubblico accesso ai dati? Per pubblicazioni Open Access, cioè ad accesso libero, parliamo delle pubblicazioni scientifiche di qualità: researcharticle, data journal, atti di conferenze, monografie, tesi di dottorato, rapporti tecnici, ecc.. Il vincolo riguardo alla riproduzione, distribuzione, tutela della paternità intellettuale e del copyright in questo ambito rispecchia la tutela dell’integrità del lavoro degli autori e il diritto di essere debitamente riconosciuti e citati.

L’Unione Europea ha definito le linee guida per l’accesso aperto alle pubblicazioni e ai dati della ricerca con riferimento al Programma Horizon 2020. L’acronimo FAIR identifica le 4 caratteristiche che devono rispettare i dati della ricerca: Findable (reperibili), Accessible (accessibili), Interoperable (interoperabili), Reusable (riutilizzabili). La normativa nazionale, inoltre, lo sancisce con leggi a partire dal 2004 che i sistemi di conoscenza digitali debbano adeguarsi agli standard dei dati aperti e accessibili. Esiste poi la legge 112/2013 che dispone l’accesso aperto agli articoli scientifici, prodotti almeno al 50% con fondi pubblici, entro 18 mesi, molto più tempo dei sei mesi disposti dalla Unione Europea o in USA, o da agenzie erogatrici di fondi come Telethon o Wellcome Trust.  Ma, allo stato attuale, tale legge non risulta affatto applicata.

Una ricerca, condotta nel 2016 in Italia, relativa all’accesso aperto alle pubblicazioni scientifiche, ha coinvolto i 60 istituti di ricerca del Servizio Sanitario Nazionale. I risulti parlano chiaro. Dall'analisi circa metà delle istituzioni non ha risposto al questionario che gli è stato somministrato ai fini dello studio. Sono solo due quelle che hanno dichiarato di aver emanato politiche relative all’accesso aperto. La produzione di articoli ad accesso aperto in riviste con Impact Factor risulta pari al 19.4%. Inoltre, nel 2014 solo 15 istituzioni hanno risposto a questa parte del questionario. 7 gli enti che hanno dichiarato di aver pubblicato articoli in riviste tradizionali (ibride) pagando per garantire l’accesso aperto (circa il 7.6% degli articoli con Impact Factor prodotti dalle stesse istituzioni). Da ciò si evince che circa il 30% della produzione nazionale di articoli potrebbe essere aggregata in un deposito digitale per renderla meglio fruibile.

E' inesistente una direttiva a livello nazionale che determini il deposito e l’accesso a tali articoli, come invece avviene in USA e in Europa dove, rispettivamente PubMedCentral e Europe PMC, sono le banche dati deputate a ricevere e rendere accessibile la documentazione prodotta in ambito biomedico, frutto della ricerca finanziata con fondi pubblici. Inoltre, pur esistendo regolamenti e direttive a livello internazionale ed europeo, in relazione ai dati della ricerca, non si registra ancora in Italia una grande attenzione. La problematica risulta quindi particolarmente densa di aspetti etici nel settore sanitario in cui l’accesso alle informazioni e ai dati della ricerca è vitale.

Bibliosan, la rete delle biblioteche di ricerca dell’SSN,  ha costituito il  gruppo di lavoro Bibliosan per la Scienza Aperta (BISA) che, nel 2017, ha prodotto una nuova indagine sulla gestione dei dati della ricerca, rivolgendo un questionario ai ricercatori dei 60 istituti di ricerca. 2.433 le risposte, provenienti da 58 istituti con un tasso che si attesta al 15,5%. Dalla ricerca è emerso che manca in generale una politica per la gestione, l’accesso, la preservazione dei dati della ricerca, affidati per lo più al singolo ricercatore che spesso li salva solo sulla propria postazione di lavoro (33,2%) o su un dispositivo USB (20,11%) o su una unità esterna (disco rigido 15,31% – CD DVD 2,18%).  Il 7,37% salva su un’applicazione cloud e solo il 2,82% su un archivio istituzionale.

Da ciò si evince spesso la perdita dei dati per cancellazione accidentale o per altri motivi (guasto, furto, virus informatico, cattivo funzionamento del server ecc.).  L’accesso per gli altri ricercatori invece risulta avvenire spesso tramite email (20,81%) o tramite pen drive (20,73%), oppure non è consentito (14,45%). Inoltre, il responsabile della conservazione dei dati è nel 52% dei casi lo stesso ricercatore. Da ciò si rivela il drammatico quadro italiano nella dispersione di risorse di primaria importanza per la ricerca scientifica.

L’innovazione digitale risulta in Italia ancora agli albori e le politiche devono con urgenza prevedere seri provvedimenti a riguardo. I costi della ricerca sono in pratica sempre sulle tasche degli utenti finali. Non utilizzare le risorse nel modo adeguato, significa perdere l’occasione di salvare vite umane. Tale livello di disorganizzazione del Sistema Sanitario Nazionale e la cattiva gestione dei dati clinici e di ricerca determina conseguenze certamente dannose per la salute e l’economia della popolazione. Tutto questo espone l'Italia, una nazione ancora vitale per la ricerca, al rischio di disperdere le conoscenze scientifiche prodotte e di non poterle adeguatamente diffondere, scambiare e condividere.